La storia di Gigi Mintrone. Un'inchiesta.

Ho incontrato Gigi Mintrone in un'ottica della città di Trani mentre cercava un paio di occhiali da vista da regalare alla sua mamma, regalo forse per ripagarla di un sacrificio che dura ormai da anni. Infiniti. Questo l'ho già raccontato. Ho deciso di occuparmi della sua storia e non certo per godere di dieci minuti di popolarità ma perché credo, seguendo il consiglio del mio mentore, che scrivere sia una missione che debba dare voce a chi non può parlare o forse è stanco di parlare a vuoto.

Gigi Mintrone è affetto da tetraparesi spastica ossia una patologia che viene definita, secondo la classificazione di Michaelis, sindrome tetra paretica in cui i quattro arti sono coinvolti dal deficit motorio in modo simmetrico e in cui sono inclusi anche casi con tratti distonici. La tetraparesi spastica rientra nel quadro della paralisi cerebrale infantile, che è la manifestazione senso-motoria di un danno cerebrale che si verifica nell'infanzia, per convenzione entro i primi 5 anni di vita.

Ma non è la definizione di quest'infame malattia di cui voglio parlare ma della storia di questo giovane cui ormai da anni viene negata la possibilità di curarsi presso centri di altissimo livello in America. Perché un italiano deve farsi curare in America? Partiamo da questa riflessione. Perché l'Italia ha pochi centri di altissima specializzazione ma soprattutto i centri già presenti sul territorio sono purtroppo non preparati ad affrontare terapie sperimentali h24.

In America Gigi è stato curato con il metodo Doman: la peculiarità di questa terapia, consiste nel fatto, che tutto viene svolto a casa del bambino, quindi nel suo ambiente familiare. La sua palestra, la ginnastica, l'istruzione, il tutto avviene all'interno delle mura domestiche ed il programma sotto stretta e continua sorveglianza degli esperti americani, viene svolto dalla stessa famiglia, con l'aiuto di amici, parenti, e comuni volontari che offrono qualche ora del loro tempo libero per mettersi a disposizione del bambino. La filosofia del trattamento terapeutico proposto dagli Istituti si basa su un intervento non chirurgico, mirato fornire al cervello leso, mediante appropriate tecniche, stimolazioni sensoriali alle quali corrispondono opportunità motorie, al fine d'intervenire direttamente sulla sede della lesione. Questo ha permesso a migliaia di famiglie, in tutto il mondo, di vedere il loro bambino cerebroleso progredire verso la strada della guarigione.

La storia di Gigi (laureato con il massimo dei voti in Scienze politiche, una specializzazione in Relazioni internazionali-Studi europei ed una menzione d'onore ricevuta dal Rettore dell'Università di Bari "Aldo Moro") è simile a quella di tanti, troppi giovani che con l'associazione «Hanssie» (Handicap associazione nazionale per la tutela dello stato sociale in Italia e all'estero) di cui fanno parte, stanno cercando di rivendicare i loro diritti.

La Regione Puglia, sostengono, adottando un comportamento giudicato «assurdo», avrebbe disapplicato le normative vigenti non consentendo a Gigi di poter essere curato adeguatamente e di poter scegliere liberamente dove curarsi dato che, in Italia, non è possibile per mancanza di strutture altamente specializzate. Peraltro si precisa che i centri contattati dalla famiglia di Gigi non si sono detti disponibili e preparati a seguire Gigi. Attualmente a New York sono presenti molti ragazzi affetti da questo medesimo handicap, molti anche pugliesi, che fortunatamente stanno beneficiando delle cure, che tuttavia a Gigi sono negate, sotto il monitoraggio e la cura del dott. Allan Strongwater, il quale opera presso il "Saint Joseph's Medical Center" del New Jersey. Si tratta, quindi, dello stesso team di specialisti che ha seguito e segue Gigi.

I soci dell'Hanssie, infatti, sono disposti ad utilizzare tutti i mezzi giuridici nazionali e comunitari per rivendicare ciò che spetta loro, hanno denunciato l'«ostruzionismo» da parte della Regione Puglia ma, soprattutto, la differenza di trattamento visto che per alcuni sfortunati è arrivato il nulla osta della Regione per sottoporsi all'estero ad interventi terapeutici specifici di altissima specializzazione, mentre ad altri portatori di handicap, soggetti cerebrolesi tutelati dalla Legge n. 104/92 in quanto soggetti portatori di gravi disabilità da danno neurologico subito alla nascita, questo diritto è stato negato.

Ora la domanda sorge spontanea, perché a Gigi le cure vengono negate? Perché viene definito il percorso di terapia americana inutile e vano? Perché da anni nonostante molte cause siano state portate avanti nessuno si sta muovendo per aiutare questo giovane? Non è forse vero che siamo tutti in grado di commuoverci solo quando il dolore ci tocca da vicino? Perché la Regione Puglia non ha ancora risolto il problema di Gigi che lamenta non solo un deterioramento del suo stato fisico ma che ormai è tanto depresso e molto arrabbiato? Chi si sta occupando di constatare il regresso fisico di Gigi? Non sarà forse che Gigi è immobilizzato ma la testa gli funziona brillantemente così tanto da poter arrabbiarsi contro chi si sta opponendo alla sua scelta di farsi curare in America?

Dovrebbero essere pronti i medici e le istituzioni ad andare incontro a questa richiesta per un'unica e sola ragione, garantire un unico diritto. Universale. Il diritto alla vita. La nostra inchiesta si ferma qui. Per oggi. Chiunque abbia modo e possibilità di fornire una mano valida alla causa non esiti a scriverci.