I malati di fibromialgia non sono più invisibili: finalmente il riconoscimento nei LEA

L'inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) rappresenta un passaggio atteso da anni da migliaia di pazienti e dalle associazioni che ne hanno sostenuto le istanze. Un riconoscimento importante, arrivato dopo oltre un decennio di mobilitazioni, incontri con le istituzioni, denunce e iniziative pubbliche, l'ultima e più forte è stata quella risalente a due anni fa, con la conferenza stampa convocata dal senatore Pietro Patton e lo sciopero della fame e della sete a staffetta compiuto dagli stessi malati di fibromialgia perché l'iter di riconoscimento della Fibromialgia non si fermasse. Ma per chi vive quotidianamente questa patologia, i nuovi LEA non rappresentano un traguardo definitivo: sono, piuttosto, un punto di partenza.

A sottolinearlo è Mia Lettini, rappresentante tranese dei malati di fibromialgia, che da anni segue da vicino le battaglie portate avanti dalle associazioni dei pazienti. «Abbiamo vinto una battaglia», è il senso delle sue parole. Una battaglia combattuta attraverso tutti gli strumenti possibili: dalle mobilitazioni alle denunce presentate ai diversi organi istituzionali, fino alle iniziative più eclatanti per richiamare l'attenzione dell'opinione pubblica e della politica sulla condizione dei malati fibromialgici.

Tra le protagoniste di questa lunga mobilitazione c'è stata anche l'ex vicepresidente dell'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, che non ha mai interrotto il proprio impegno per rendere le istituzioni consapevoli delle difficoltà affrontate quotidianamente dai pazienti. Una lotta arrivata anche davanti a Montecitorio, con gesti di protesta come l'incatenamento e con il coinvolgimento diretto delle persone affette dalla sindrome.

Il riconoscimento nei LEA arriva, dunque, al termine di un percorso lungo e complesso. Un risultato che, secondo Lettini, avrebbe dovuto concretizzarsi già almeno due anni fa. Nel frattempo, però, le associazioni non sono rimaste ferme: hanno continuato a lavorare, affinando strategie e strumenti di pressione istituzionale e portando la questione della fibromialgia a tutti i livelli.

La conquista dei LEA, tuttavia, presenta ancora importanti limiti. Le prestazioni previste, infatti, sono destinate alle forme considerate gravi della patologia. Per stabilire se un paziente rientri nella casistica prevista è necessario sottoporsi a una valutazione presso la ASL, effettuata dal reumatologo, attraverso uno specifico sistema di valutazione. Secondo quanto riferito da Lettini, il parametro indicato per l'accesso alla casistica è il punteggio superiore a 82 nell'ambito del questionario FIQR. Questa soglia permetterà ai malati gravi di fibromialgia di ottenere il codice di esenzione 068 – sindrome fibromialgica, della durata minima di due anni, che darà loro diritto a una visita specialistica ogni 12 mesi, un ciclo di 10 sedute di rieducazione motoria di gruppo ogni 12 mesi; una visita psichiatrica di controllo ogni 12 mesi, in caso di disturbi psichiatrici associati. Una importante novità riguarda anche la possibilità di ottenere cure termali indipendentemente dalla gravità della patologia. Rimangono, invece, esclusi dall'esenzioni i farmaci. È proprio questo uno degli aspetti che, per i rappresentanti dei pazienti, rende necessario continuare a tenere alta l'attenzione. Il riconoscimento della fibromialgia all'interno dei LEA costituisce infatti un passo significativo sul piano istituzionale, ma non coincide ancora con il pieno riconoscimento delle esigenze di tutte le persone che convivono con la sindrome.

La storia di questa battaglia è anche quella di persone che hanno scelto di esporsi in prima persona. Tra queste Barbara Suzzi, presidente del Comitato Fibromialgici Uniti (CFU), il cui impegno per il riconoscimento dei diritti delle persone con fibromialgia è stato recentemente valorizzato anche attraverso la nomina a Cavaliere dell'Ordine al Merito del Lavoro conferita dal Presidente della Repubblica. Un riconoscimento personale che si inserisce in una storia collettiva: quella di pazienti e associazioni che per anni hanno chiesto alle istituzioni di guardare a una malattia spesso difficile da comprendere proprio perché priva di segni immediatamente visibili, ma capace di incidere profondamente sulla vita quotidiana di chi ne soffre.

Oggi, con l'ingresso della fibromialgia nei LEA, quella lunga mobilitazione porta a casa un risultato concreto. Ma la parola fine, per chi ha combattuto questa battaglia, è ancora lontana. Perché riconoscere la fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza significa, finalmente, affermare che quella sofferenza merita una risposta del Servizio Sanitario Nazionale. Ora, la sfida sarà fare in modo che tale riconoscimento possa tradursi in un accesso effettivo alle cure e in una tutela capace di raggiungere tutti i pazienti che ne hanno bisogno.