Inaugurato lo sportello interamente dedicato alle Malattie Rare

Sono 2600 i pazienti con malattia rara della Asl Bt. Sono 152 le patologie registrate, 5 i centri clinici di riferimento come i punti di accesso ai servizi territoriali. Nella Asl Bt, presso il presidio ospedaliero "San Nicola Pellegrino" di Trani, nasce lo sportello aziendale di informazione interamente dedicato alle Malattie Rare, il primo della Regione Puglia. Lo sportello nasce grazie alla collaborazione con la Feimar, la Federazione italiana Malati Rari con la quale la Asl Bt ha sottoscritto un protocollo di intesa nell'ambito delle "Linee guida ed istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia Rara" proposte dal Coordinamento regionale Malattie Rare (CoReMaR) e deliberate dalla Giunta Regionale (n.158 del 10.2.15).

Lo sportello avrà compiti informativi, di ascolto e di accoglienza rispetto alle esigenze degli utenti affetti da patologia rara o che sospettano di esserlo. Sarà attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 12 e il martedì dalle 16 alle 18: a garantire assistenza, informazione e accoglienza saranno i referenti della Feimar e delle Associazioni "Albero della vita", "Ecoorato" e "Caliel odv". Il dottor Saverio Nenna, referenze aziendale delle Malattie Rare, garantirà invece un servizio settimanale ambulatoriale.

Presso tutti i distretti socio-sanitari sono attivi referenti sanitari e amministrativi per le Malattie Rare: la Regione Puglia ha inoltre costituito un registro regionale che permette di avere un quadro completo delle patologie e del numero di pazienti presenti sul territorio. Lo stesso sistema informativo ha messo in evidenza che su tutto il territorio regionale ci sono 27mila cittadini affetti da Malattie Rare; in Italia i pazienti salgono a 2 milioni (80 per cento in età pediatrica) e nella maggior parte dei casi l'origine è genetica. Una malattia si definisce "rara" quando ha una prevalenza uguale o inferiore a 5 casi ogni 10mila persone: esistono circa 7mila patologie rare.

«Siamo molto orgogliosi dell'attivazione di questo sportello che avrà compiti informativi, ma anche di ascolto e accoglienza – dice Ottavio Narracci – non solo stiamo garantendo un punto di riferimento per gli utenti affetti da patologia rara e per i loro familiari, ma stiamo anche mettendo un tassello importante di un percorso di crescita nella presa in carico e nella cura dei pazienti con patologia rara. Il percorso intrapreso insieme con le associazioni di volontariato, che ringrazio per l'entusiasmo e la dedizione con cui lavorano, ha come obiettivo il miglioramento continuo del servizio di assistenza reso al cittadino. Ringrazio anche tutti i referenti sanitari e amministrativi degli ospedali e del territorio che hanno la capacità di mettersi in gioco, di studiare e di scommettere sul miglioramento delle risposte che questo sistema sanitario può dare agli utenti, anche attraverso il confronto con il mondo delle associazioni e i loro referenti. Questa è una bella scommessa e sono certo che il risultato sarà all'altezza dell'entusiasmo di tutti coloro che ci hanno lavorato e continueranno a farlo».

La Asl Bt ha attivato anche il centro di ascolto per la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e per la Sma (Atrofia muscolare spinale) che non sono annesse alle patologie rare. Il centro fornisce servizi di: orientamento e informazioni per le famiglie sin dal momento della diagnosi rispetto ai percorsi di accesso alla rete dei servizi; monitoraggio dei percorsi di presa in carico da parte delle Asl; supporto informativo e affiancamento amministrativo alla famiglia per la domanda e l'accesso agli assegni di cura per i pazienti Sla e per i pazienti affetti da patologie altamente invalidanti; analisi del fabbisogno formativo dei care giver professionali per lo svolgimento delle attività di cura; organizzazione di seminari formativi specifici rivolti ai care giver e ai medici di medicina generale e al personale sanitario.Le attività di informazione e supporto sono svolte con la collaborazione delle Associazioni di volontariato "Comitato 16 novembre" e "Viva la vita onlus". Il centro è attivo al secondo piano dell'ospedale San Nicola Pellgrino di Trani.