Malattie rare, convegno nell'ospedale

"Pazienti e ricercatori: insieme per la vita": questo il titolo del convegno organizzato presso l'aula magna dell'ospedale San Nicola Pellegrino di Trani, che avrà il compito di rappresentare un filo diretto tra il mondo della ricerca e le famiglie colpite da malattie rare.

L'evento, organizzato dall'associazione di volontariato A.I.C.H. (Associazione Italiana Corea di Huntington) Neuromed e patrocinato dalla Direzione Sanitaria della Asl-Bat, dalla Provincia di Barletta, Andria e Trani e dai Comuni di Minervino Murge, Andria e Trani, consisterà in un ampio focus sulle malattie rare, con riferimento specifico alla Malattia di Huntington.

La Corea di Huntington è una malattia neurologica ereditaria che causa un graduale deterioramento fisico, emozionale e cognitivo. Colpisce persone fra i 30 e 45 anni, può insorgere nei bambini o in soggetti di età avanzata e, stando a quanto rilevato negli ultimi tempi, tende ad anticipare i suoi sintomi sempre più precocemente. Pertanto, risulta fondamentale avviare un percorso di informazione e di conoscenza sugli aspetti devastanti che caratterizzano questa malattia, ed il convegno di sabato può essere un primo, importante, passo in questa direzione.

All'incontro parteciperanno il Professor Ferdinando Squitieri e la sua equipe di ricercatori del centro di ricerca Neuromed di Pozzilli (Isernia), cui spetterà il compito di estendere le informazioni sui nuovi progressi della ricerca scientifica, l'Assessore regionale alla Sanità Tommaso Fiore, i Dirigenti della Asl-Bat, l'On Benedetto Fucci, membro della Commissione Sanità della Camera dei Deputati, il Presidente della Provincia di Barletta, Andria e Trani Francesco Ventola, l'Assessore provinciale alle Politiche Sociali, per la Famiglia ed alle Pari Opportunità Carmen Lombardi, Luigi Roccotelli, Pinuccio Tarantini e Nicola Giorgino, rispettivamente Sindaci di Minervino Murge, Trani ed Andria, Giuseppina Annicchiarico, medico pediatra e responsabile del Coordinamento regionale "Malattie Rare", e Teresa Petrangolini, Segretario nazionale di "Cittadinanza Attiva T.D.M.".

L'iniziativa sarà finalizzata a sensibilizzare l'opinione pubblica, il sistema sanitario e gli enti locali, sempre più sollecitati ad aiutare coloro che, nella continua lotta per la sopravvivenza, soffrono in silenzio.