Trani e la fibromialgia: un male silenzioso contro cui non rimanere in silenzio

Ci sono delle malattie che non sono immediatamente visibili: ad un primo sguardo chi ne soffre sembra stare bene, ma dentro di sé porta il peso di un male che solo chi ne soffre può capire. Tra queste malattie vi è la fibromialgia, sicuramente poco conosciuta, ma non per questo meno diffusa . Tanti cittadini e tante associazioni, come "AISF – OdV", Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica e "CFU – OdV", Comitato Fibromialgici Uniti, stanno facendo un grande lavoro di sensibilizzazione sulla condizione dei malati di fibromialgia.

Mia Lettini è una cittadina tranese che già aveva parlato alla redazione di questa malattia, di cui lei stessa soffre, in occasione della giornata mondiale della fibromialgia. Ora torna a parlarne in un'intervista.

D: Parliamo dell'ambiente della provincia e del sud: quanto si conosce la malattia qui?
R: Ti posso parlare della Puglia: l'AISF è un'associazione nazionale, che dà tante informazioni e fa anche formazione; per quanto riguarda gli sportelli regionali, per esempio, in Puglia abbiamo una referente solo per il CFU; per questo motivo, ovviamente, abbiamo meno conoscenza e informazione. A Lecce sono attivi anche un numero verde e uno sportello.

D: Come si diagnostica la malattia?
R: La malattia, in prima battuta, viene diagnosticata dal reumatologo, tuttavia, non tutti i reumatologi sono specializzati e riescono diagnosticarla. Prima ancora del reumatologo, comunque, il primo approccio è con il medico di base, che purtroppo non ha, il più delle volte, la formazione necessaria per comprendere la sintomatologia della malattia. Per questo motivo si arriva alla diagnosi dopo anni, anche perché i sintomi di questa malattia si confondono con quelli di altre patologie.
Per la sua diagnosi il reumatologo deve fare un esame dei c.d. tender points, che sono 18 punti su tutto il corpo sensibili alla pressione; se almeno 11 di questi 18 punti risultano dolenti, allora siamo in presenza di fibromialgia. Il passo successivo è capire se questa fibromialgia è primaria, dunque pura, oppure secondaria e quindi si accompagna ad altre patologie neurologiche o reumatiche.

D: Si conoscono le cause della fibromialgia?
R: Sappiamo che la fibromialgia si innesta in momenti di particolare stress. Nel malato fibromialgico il cervello dà un impulso di dolore senza che vi sia alcun danno. Tuttavia, l'impulso è reale ed è legato all'alterazione dei neurotrasmettitori. Questa situazione di dolore cronico, tuttavia, non è l'unico problema, perché si accompagna anche ad altri disturbi. La fibromialgia, infatti, comporta irrigidimento muscolare, disturbi del sonno, stanchezza, disturbi cognitivi, disturbi al colon e alla vescica. Tuttavia ci sono evidenze che questa malattia sia causata anche dall'inquinamento ambientale; gli ultimi studi dicono che anche le amalgame dentali utilizzate molti anni fa dai dentisti per curare le carie potrebbero essere fattori scatenanti della malattia a causa della presenza di mercurio, tant'è che molti medici consigliano ai propri pazienti di eliminare tutti i lavori che sono stati fatti con quei materiali. Ultimo, non per importanza, il fattore della predisposizione di ognuno .

D: Qual è l'approccio alla cura della fibromialgia?
R: L'approccio alla malattia è multidisciplinare e si è perfezionato negli anni; sono stati erogati fondi nel 2022 per la nascita di centri multidisciplinari di cura. La malattia, infatti, si cura su quattro livelli differenti: farmacologico, con dei protocolli che prevedono antidepressivi a basso dosaggio e antiepilettici, sebbene oggi si stia aprendo anche alla cannabis terapeutica; alimentare, perché il paziente fibromialgico deve cambiare completamente la propria alimentazione; fisico, con una fisioterapia adatta al singolo paziente e una ginnastica preferibilmente dolce, in modo da evitare l'affaticamento e tonificare contemporaneamente il muscolo, Purtroppo, però, anche nell'ambito fisioterapico non ci sono abbastanza professionisti specializzati. L'ultimo livello è quello psicologico, perché chi ha questa patologia sperimenta un peggioramento considerevole della qualità della vita e di conseguenza è più esposto a problemi di depressione.

D: Cosa e come vive un paziente con la fibromialgia?
R: Chi soffre di fibromialgia spesso viene lasciato solo, talvolta anche dagli stessi medici che, purtroppo, non hanno la giusta formazione (non per loro colpa; infatti, i fondi stanziati nel 2022 dovevano servire anche alla formazione dei medici, ma non sappiamo come effettivamente ogni singola Regione li abbia utilizzati). Chi convive con questa malattia non ha più sonno ristoratore; ci si sveglia la mattina già stanchi, fisicamente e mentalmente. Un malato di fibromialgia, molte volte, rinuncia a intraprendere o continuare dei percorsi di studio o di lavoro perché ha difficoltà cognitive, di memorizzazione e di concentrazione, dovendo compiere uno sforzo incredibile per studiare o compiere delle attività che richiedono attenzione. Questa malattia viene chiamata "la malattia dai 100 sintomi" o anche "la malattia invisibile", perché chi vede un fibromialgico non pensa che sia malato. Il fibromialgico dovrebbe seguire un vero e proprio stile di vita che gli permetta di approcciarsi alla malattia in modo tale da conviverci; come dicevo, nella cura ci sono tanti approcci diversi, ma non è tutto: l'attività fisica, per esempio, dovrebbe essere fatta ogni giorno, anche se non sempre è possibile; anche lo stress quotidiano contribuisce a peggiorare la condizione psicofisica di una persona con la fibromialgia e in generale è terribile non poter programmare nulla perché non si sa come ci si sveglia l'indomani. Un altro problema è, come dicevo, la qualità del sonno: io dovrei dormire 8 – 9 ore e, possibilmente, nelle ore più vicine a quelle notturne (dormire dalle 23.00 alle 8.00 per me non è come dormire dall' 1.00 alle 10.00). Un malato di fibromialgia ha poche energie e, purtroppo, la dura realtà è che molte delle attività che si facevano prima della malattia, non si possono più fare o, comunque, si fanno con grande difficoltà.
In generale, oggi, un paziente fibromialgico ha una qualità di vita molto bassa.

D: Qual è l'età durante la quale può colpire maggiormente la fibromialgia?
R: Non esiste una fascia d'età più colpita di altre, ma l'età si sta abbassando tantissimo; stiamo cominciando ad avere diagnosi di fibromialgia in età adolescenziale.

D: Sono più colpiti gli uomini o le donne?
R: Le donne.

D: Le istituzioni come stanno affrontando il problema?
R: Purtroppo, da parte delle istituzioni c'è un silenzio assordante. Vi sono state delle proposte di riconoscimento legislativo della fibromialgia come malattia cronica e invalidante, tutte – per ora – rimaste senza seguito(attualmente è in discussione un ddl). Si pensa che il timore delle istituzioni sia quello di ricevere una valanga di richieste di riconoscimento di invalidità civile, visto che siamo tra i due milioni e i due milioni e mezzo di pazienti fibromialgici, ma le associazioni che raccolgono i pazienti malati di fibromialgia, come l'AISF, stanno chiedendo che siano riconosciute delle agevolazioni almeno per i pazienti più gravi. L'idea che mi sono fatta è che ci sia ancora molta confusione su questa malattia, che ha bisogno di essere trattata in modo specifico. Questo approccio, nell'ultimo ddl, non c'è. Ci siamo anche rivolti alla Commissione Europea come AISF, ma per ora senza esito.

D: Proprio per questo motivo pazienti affetti da fibromialgia hanno fatto uno sciopero della fame a staffetta, durato sei mesi, con il quale hanno chiesto l'inclusione della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Com'è andata?
R: Abbiamo ottenuto un grande risultato perché proprio pochi giorni fa la sindrome fibromialgica è stata inserita nei LEA, limitatamente ai pazienti più gravi. La gravità della malattia sarà valutata attraverso un questionario a carattere scientifico.

D: Cosa può fare la città per dare risalto alle vostre istanze?
R: A me piacerebbe che la città di Trani accogliesse un progetto dell'AISF, che sta posizionando in molte parti d'Italia le panchine viola, ovvero le panchine della fibromialgia; su ognuna di queste è scritto "Il nostro dolore merita riposo". Ce ne sono tante e mi piacerebbe inaugurarne una anche a Trani… magari sul lungomare. Mi piacerebbe, inoltre, che in Puglia, magari qui a Trani, si aprisse uno sportello dell'AISF.

D: Cosa vorresti dire a chi, come te, soffre di fibromialgia?
R: Direi di non isolarsi e di rivolgersi alle associazioni che mettono in contatto i malati tra di loro che, in questo modo, riescono a darsi conforto a vicenda. Perché la fibromialgia non è solo dolore, ma anche il peso di un vuoto normativo e dell'indifferenza che rendono chi ne soffre INVISIBILE e SOLO.