Malattie rare, il bilancio dello sportello dopo due anni di attività

E' stato il primo della Regione Puglia e dal 27 maggio 2015 garantisce informazione, accoglienza e primo accesso ai pazienti affetti da patologia rara. Gestito dal dottor Saverio Nenna, con la preziosa collaborazione dei volontari dell'associazione Feimar Onlus (Federazione italiana malattie rare), lo sportello delle mattie rare – attivo a Trani presso il presidio ospedaliero – è diventato un importante punto di riferimento per tutti i pazienti affetti da patologia rara che troppo spesso hanno bisogno di accedere a prestazioni specialistiche diverse e necessitano di informazioni e punti fermi di raccordo.

In due anni di attività, hanno fatto riferimento allo sportello di malattie rare, tra gli altri, 35 pazienti affetti da malattie rare del sistema nervoso e degli organi di senso, 22 celiaci, 14 pazienti affetti da patologie del sistema immunitario, 13 pazienti con patologie genetiche, endocrine, della nutrizione e del metabolismo e 9 pazienti con patologia oculare. «Lo sportello delle malattie rare è innanzitutto un primo punto di accesso per i pazienti affetti da patologia rara e per i loro familiari – dice Saverio Nenna, responsabile del servizio – insieme con i volontari della Feimar facciamo la presa in carico dei singoli casi e creiamo un percorso di diagnosi certa e di cura. Il nostro obiettivo è innanzitutto quello di accompagnare i pazienti in un percorso certo e di essere punto fermo di riferimento, soprattutto nei molti casi in cui è necessaria la collaborazione e il contributo di specialisti diversi».

«Quello che abbiamo costruito in questi due anni di attività – continua Nenna – è solo il primo passo di un percorso definito dalla Regione Puglia e che ha come obiettivo la corretta identificazione di tutte le figure professionali che devono contribuire alla definizione della presa in carico del paziente affetto da patologia rara. Ci stiamo già attivando, con il forte sostegno della direzione generale della Asl Bt, per rendere ancora più forte la presenza delle nostre attività nel panorama dei servizi di assistenza presenti sul territorio».

«Siamo molto orgogliosi di contribuire, quotidianamente con il gruppo di volontari appositamente formati, a rendere operativo questo sportello – dice Riccardina Schiavulli, presidente Feimar Onlus - non solo stiamo garantendo un punto di riferimento per gli utenti affetti da patologia rara e per i loro familiari, ma stiamo anche mettendo un tassello importante di un percorso di crescita nella presa in carico e nella cura dei pazienti con patologia rara».

«Presso lo sportello di malattia rara – aggiunge Domenico Caterina, vice presidente Feimar Onlus – abbiamo anche attivato un progetto di sostegno psicologico al quale possono accedere i pazienti affetti da patologia rara o i loro familiari. Siamo attivi per dare il miglior sostegno possibile a chi fa riferimento allo sportello»
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Lo sportello è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 12 e il martedì dalle 16 alle 18. Info 0883.48.32.08