Propositi per una città diversamente agibile

Progetti condivisibili e sostenibile per una città, Trani, diversamente agibile. La sezione di Trani dell'Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare (Uildm) ha tracciato le linee programmatiche per il prossimo anno. Fra propositi e iniziative, il consigliere nazionale Francesco Stanislao Bove, indica la strada da seguire, un percorso che necessita in primis del sostegno delle Istituzioni locali. Dal progetto di formazione Uildm 2010 (all'interno di una associazione di volontariato) alla realizzazione di un sito web come punto informagiovani e, ancora, l'assistenza domiciliare integrata (da sviluppare con dei progetti in rete), la rivendicazione di un turismo e di attività ludiche sostenibili, la maggior attenzione al gruppo femminile dell'associazione con tutte le problematiche collegate ai temi più difficile dell'universo familiare, la creazione di spazi e momenti culturali.

La scommessa più importante si chiama Nemo, il centro clinico di diagnosi e cura (Neuro muscolar omnicentre). La creazione di un centro di prevenzione, diagnosi e cura della persona affetta da patologia neuromuscolare, secondo il piano strategico dettato dalla ricerca Telethon del quadriennio 2006/2010, significa perseguire l'eccellenza nella ricerca, l'avanzare decisi verso le terapie innovative rendendole disponibili ai pazienti, accrescere la flessibilità dei finanziamenti.

La misura della qualità della vita è uno strumento fondamentale per valutare l'efficacia di approcci terapeutici, ma anche per chi si confronta con la stessa persona affetta da patologia neuromuscolare, per far esprimere direttamente cosa sia importante e cosa contribuisca realmente a far sentire meglio, per raccogliere il bisogno e farsene portavoce. Il centro potrà diventare realtà grazie anche all'importante contributo di Telethon che supporta l'attività del Centro Nemo attraverso il coordinamento dell'attività di un consiglio scientifico di respiro internazionale (Advisor Board) che si occupa dell'implementazione delle attività del centro.